Logotipo do Festival Fogo de Chão: em formato de brasão, festival está escrito na parte superior, ao centro, um fogo vermelho com uma faca e um cutelo cruzados logo em baixo, na parte inferior, o nome "Fogo de Chão".
1° Festival 
Fogo de Chão 
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Evento Beneficente

JÁ OUVIU FALAR EM 

EPLEPSIA REFRATÁRIA?

A Epilepsia Refratária é um tipo de epilepsia que ainda hoje a medicina desconhece a causa e não há um tratamento único ou definitivo. A alternativa é buscar ações que proporcionem melhora na qualidade de vida.

A Alice apresenta esse quadro clínico que prejudica de forma agressiva o seu desenvolvimento neuropsicomotor.
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Sobre a Alice

Alice nasceu em 27 de Dezembro de 2012, após uma gravidez normal, muito tranquila e também muito aguardada, com grande amor. Em seu nascimento, ela apresentou todas as características de um bebê muito saudável em todos os aspectos. 

Com aproximadamente 6 meses, tudo o que parecia normal começa a ficar diferente e uma nova vida de ajustes e adaptações passa a ser rotina familiar.
Notou-se que a Alice tinha dificuldade para sentar, engatinhar, apresentando um atraso significativo em seu desenvolvimento, e então começou o processo de investigação diagnóstica. O resultado não foi tão preciso, mas foi constatado a Epilepsia Refratária. 

A Alice passou por vários exames e foram iniciadas várias terapias para a melhora em seu desenvolvimento, entre elas fisioterapia, fonoaudiologia, neuropsicologia, hidroterapia e equoterapia. Apresentou avanço em seu desenvolvimento devido principalmente a tantas atitudes positivas, buscas, descobertas e iniciativas de sua médica e seus pais, que inspiram e promovem ações solidárias, despertando nas pessoas, principalmente em Alice, o melhor e mais puro sentimento de AMOR

A família então, por meio dessas buscas constantes, teve contato com outras famílias de crianças diagnosticadas com deficiências similares à de Alice, o que contribuiu imensamente para a troca de conhecimento e de experiência de ambas as partes. 

Sempre pensando e buscando os melhores tratamentos, a família da Alice promoveu ações que pudessem ajudar não só a ela, mas também outras crianças. Em 2015, juntamente com amigos, realizaram um almoço italiano e todo o recurso captado foi destinado a um projeto de equoterapia, com o objetivo de manter o tratamento de 5 crianças por um ano. Em 2016, também foi organizado um jantar italiano para aquisição de uma cadeira especial para Alice, que permitiu mais mobilidade e participação na sua vida social. Em 2017 foi realizado em São Paulo/SP um almoço italiano para ajudar a família do Pedrinho também para a aquisição de uma cadeira de rodas adaptada. 

Nesse ano de 2018, Alice já com 5 anos, passou por uma mudança no seu quadro clínico, algo que antes já era conhecido e rotineiro, teve uma piora bastante significativa e tornou-se um novo desafio para ela e sua família. Hoje ela precisa da ajuda da ventilação mecânica (traqueostomia) para respirar e da gastrostomia para se alimentar, utiliza da dieta cetogênica além de medicamentos para controlar e diminuir as crises de epilepsia. Alice necessita de uma equipe multidisciplinar “Home Care” (enfermeiras 24 horas, fisioterapeutas, médicos, entre outros) para seu cuidado diário nos procedimentos necessários a serem realizados para sua saúde. Alice é uma criança muito forte, que nitidamente se esforça para vencer os obstáculos que a vida lhe põe e isso só acontece por meio do constante amor e da dedicação que os pais, familiares e amigos lhe dão. 

Diante disso, agradecemos esse espaço para poder contar um pouco da nossa história e aproveitar para dizer que o evento Beneficente, FESTIVAL FOGO DE CHÃO, será neste ano de 2018 realizado em virtude do auxílio no tratamento da nossa Lili (Alice).